"Convention? Connais pas..."
Un regard sévère de l’ONU sur la politique française du handicap

Le Conseil des droits de l’homme de l’ONU a publié début mars le rapport de Mme Catalina Devandas-Aguilar sur les droits des personnes handicapées en France, suite à sa visite en 2017. C’est un texte important sur lequel s’appuyer. Par-delà les exigences du langage diplomatique, ce texte fait plus que pointer des retards, il stigmatise la politique d’ambiguïté des autorités françaises : discours répétés sur la volonté d’inclusion d’un côté, et en même temps perpétuation par les «acteurs de terrain» de pratiques ignorant purement et simplement les engagements de la France. La main gauche ignore ce que fait la main droite. Notons que la rapporteuse ne s’est pas contentée de rencontrer des interlocuteurs nationaux, mais qu’elle s’est aussi rendue sur le terrain, y compris en province.
On relèvera ici un certains nombre de points significatifs de l’attitude quelque peu perverse de la France, plus particulièrement concernant le handicap mental.

1/ Les ambiguïtés françaises, en droit:

- Pas de données socio démographiques ni statistiques ventilées par handicap, pas de question sur le handicap lors du dernier recensement. (Introduction, B.8).
- Propension à interpréter le texte de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées (CIDPH) ratifiée en 2010 :le terme de «consentement» est relativisé, ainsi que le droit de vote (Situation et progrès, cadre légal, A.9).
- L’article 55 de la Constitution dit que les conventions internationales ont une autorité supérieure et peuvent être appliquées directement par les tribunaux français (Situation et progrès, cadre légal, A.10). Or on apprend plus loin que les représentants de l’Etat, les fonctionnaires et autres prestataires de services et les magistrats semblent ignorer la CIDPH (Situation et progrès, problèmes, C.18).
- La France n’hésite pas à promouvoir un protocole additionnel à la Convention pour les droits de l’homme et de la dignité de l’être humain (Convention européenne des droits de l’homme) visant à autoriser sans consentement le placement et le traitement de personnes ayant un handicap psychosocial, en contradiction flagrante avec la CIDPH (Situation et progrès, A.12).
- feuille de route nationale adoptée le 20/09/17 n’intègre pas les principes de la Convention dans les obligations de l’Etat. (Situation et progrès, problèmes, C.21).

2/ Scolarité et institutionnalisation:

- On relève le souhait et la recommandation que ce soit le système scolaire qui ait à s’adapter aux enfants handicapés, et non l’inverse comme cela reste de fait exigé d’eux, en dépit des politiques d’inclusion. On sait à quel point cet aspect est crucial pour les enfants autistes en particulier (Obstacles, Education, C.36).
- La qualité d’établissement éducatifs est déniée aux établissement médico-sociaux, contrairement à ce que le discours officiel et ambiant ne cesse de prétendre. La France est sommée de fermer ces établissements et de transférer les ressources financières et humaines consacrées à l’éducation des enfants handicapés au Ministère de l’éducation nationale. (Obstacles, Education, C.37).
- Les services et établissements pour personnes handicapées, gérées par associations à but non lucratif «proposent des modes de vie résidentiels et institutionnels plutôt qu’une vie en communauté et l’inclusion». Le rapport qualifie ces solutions de discriminatoires et paternalistes, et non conformes à la Convention (Obstacles, Protection sociale, E.49).
- Le rapport reproche le placement en établissements, comme réponse à l’invalidité, plutôt que d’opter pour la transformation de la société et des milieux de vie. 100 000 enfants, 200 000 adultes en institution, donc privés de leur liberté et isolés. Plus grave encore, les menaces contre les parents s’opposant à l’institutionnalisation, souvent suivies d’effet : perte de la garde, placement forcé. Il demande un moratoire sur les institutionnalisations et la fermeture de tous les établissements existants, précisant qu’il n’existe pas de «bon établissement d’accueil» (Obstacles, Autonomie et inclusion, F. 50-51-53-54).

3/ Santé, tutelle, abus et coercition:

- Le rapport dénonce la surmédicalisation et les placements en hôpitaux psychiatriques des enfants autistes, le packing, la rareté des professionnels formés aux thérapies et programme de développement et d’éducation reconnus internationalement (Obstacles, Santé, G.58).
- 385000 personnes handicapées sous tutelle, 360000 sous curatelle. Les autistes sont systématiquement mis sous ces régimes, pour faciliter leur placement en institution. Juges et avocats ni formés ni sensibilisés. La France doit supprimer le régime de prise de décision substitutive au profit de système de prise de décision accompagnée (Obstacles, Capacité juridique, privation de liberté, H.60-61-62).
- Séjour prolongés en hôpital psychiatrique, contention et isolement, recours judiciaire contre ces mesures, les réformes de 2011 et 2016 restent insuffisantes : en pratique, ça reste peu suivi d’effet. Les traitements ambulatoires sans consentement ne sont pas soumis à contrôle judiciaire. La France est appelée à éradiquer dans les meilleurs délais l’ensemble des pratiques coercitives en psychiatrie (Obstacles, Capacité juridique, privation de liberté, H.64-65-66).

Enfin, parmi les recommandations et conclusions, est dénoncé comme obstacle à une évolution saine le fait que les personnes handicapées soient considérées comme devant être prises en charge plutôt que comme sujets de droit. Quant aux projets et autres feuilles de route gouvernementales, le rapport incite à ce qu’ils ne restent pas vœux pieux et soient assortis de délais et plans de mise en œuvre aussi bien au niveau local que territorial. Dans le détail, les recommandations répondent aux manquements et obstacles constatés au fil du rapport.

Un outil pour faire valoir le droit devant les tribunaux?

Le rapport relève que :
Conformément à l’article 55 de la Constitution française, les conventions internationales, y compris la Convention relative aux droits des personnes handicapées, ont une autorité supérieure et peuvent être appliquées directement par les tribunaux nationaux.

Autisme: et si on se trompait de bataille?

Pétitions et communications, toujours et encore.

La communauté des familles françaises des personnes autistes part, une énième fois, à la chasse au psykk (pour les non-initiés: psychanalyste): une pétition, lancée par Sophie Robert, la réalisatrice des films ciblant cette (psudo) discipline circule sur facebook, avec l’imagerie victorieuse du nombre de signatures des professionnels qui demandent de bannir la psychanalyse des tribunaux. Les psykk, eux, ont leur propre pétition - s’indignant de la première - qui réunit un nombre des signature au moins dix fois supérieur. En bonnes règles de la guerre facebookiste, les deux camps jubilent.

Par ailleurs, le film “Hors normes”, fraichement sorti sur les écrans, crée un réveil des consciences (comme si on apprenait quelque chose) mais divise en même temps. Les uns saluent la visibilité de « l’autisme sévère », les autres soupçonnent les protagonistes d’être des crypto-psykk, d’autres encore voient dans le film le triomphe du modèle médical de l’autisme.

Toujours dans le même temps, 55 associations de (en grand partie) parents des enfants autistes se fendent d’une communication avec une liste d’exigences pour le gouvernement. Elles revendiquent, comme toujours, le diagnostic, si possible précoce. Pour quoi faire? Pour traiter le plus rapidement - modèle médical oblige. Traiter comment? C’est là que ça se complique. Il y a une quinzaine d’années, la réponse paraissait trouvée: avec de l’ABA (Applied behavior analysis, une méthode de modification du comportement par une approche béhavioriste). Les “psykk” régnaient alors sans partage et traitaient les enfants autistes avec leur méthodes du divan et ça marchait pas : ça marchait pour les psykk (qui ont mis des gros sous - y compris publics - dans leurs poches) mais pas pour les personnes autistes. L’ABA c’était du concret et c’était « scientifique ». Les belles histoires des réussites avec de l’ABA ont envahi les réseaux sociaux naissants. Les psychologues se revendiquant de cette obédience ont commencé également à faire des profits, au grand dam des psykk.

Pendant que, dans le monde anglo-saxon, sur le fond du modèle social enraciné, émergeaient de forts mouvements pour les droits des personnes handicapées (disability rights), dans le pays de la Déclaration des droits de l’homme, le devant (et même l’arrière) de la scène était solidement occupé par le débat entre les approches psychiatriques divergentes. Et c’est toujours le cas aujourd’hui. La tension est telle qu’il est devenu quasiment impossible de choisir un autre discours sur le handicap mental que celui, partisan d’un de deux camps. Cela est bien illustré par le sort de Laurent Mottron, lequel, osant s’écarter de la bataille anti-psychanalyste en montrant d’autres enjeux plus essentiels, a été estampillé comme "psykk dangereux" sur les réseaux sociaux, suite à la sortie de son livre en 2015. Car la bataille "anti-secte" a fini par créer une secte unie par la croyance profonde d’avoir identifié la racine du mal et s’accordant sur le but de l’éradiquer. Depuis quelque temps, l’euphorie autour de l’ABA semble cependant retomber : on s’est rendu compte qu’ailleurs, les béhavioristes sont de plus en plus critiqués, surtout par des personnes autistes elles-mêmes. La perplexité s’installe.

Pendant ce temps, la casse continue.

C’est le lourd tribut du modèle médical : les associations de parents des personnes handicapées en sont réduites à choisir la "meilleure" approche médico-psychiatrique. Et d’espérer que celle-ci "va marcher". Cette position coûte cher non seulement à ceux qui ressentent l’autisme comme part de leur identité, mais aussi et surtout à ceux qu’on classera comme cas sévères et pour qui aucune place n’a été envisagée dans la société, laquelle misait sur la «victoire sur l’autisme ». Ces cas sévères émeuvent tant qu’ils sont enfants, mais effrayent et embarrassent, une fois devenus adultes. On les appelle aussi des profils; on parle des ces personnes-là comme faisant partie d’un spectre - ou plutôt du "bas du spectre". Des "cas", que logiquement, il faut "caser". C’est là qu’un autre détournement langagier entre en scène : au lieu de parler franchement des institutions, ou même très franchement - des ghettos - on réclame des structures et des places. C’est ça que revendiquent les 55 associations: des “places en prévision”.

Ce type de pensée - séparation des spectres et des profils - devient une prophétie auto-réalisante. Les personnes avec les besoins spécifiques les plus complexes sont mis en vis-à-vis de ces besoins et de leur complexité - et non pas dans la communauté - dès le plus jeune âge. Les enfants "qui ne réussissent pas" dans les unités spécialisées de la maternelle sont dérivés vers les instituts médico-éducatifs, pour laisser la place à ceux qui pourront avoir plus de chance. Ces futurs cas sévères sont ainsi privés de l’interaction sociale dès le plus jeune âge, et n’ont souvent aucune opportunité d’apprendre la vie en société en dehors de la famille (quelle que bienveillante qu’elle soit).

Des droits ou des places?

Il est remarquable et symptomatique que cet énième communiqué des associations ne contient aucune référence à la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). L’explication n’est pas uniquement dans l’ignorance de cet instrument international - dix ans après sa ratification - souligné par la Rapporteuse Spéciale de l’ONU lors de sa visite en France. La Convention, avec son esprit fondé sur l’égalité en droits, l’autonomie et l’inclusion, ne se mélange pas avec le paradigme français, pas plus que l’eau avec l’huile. Selon les articles 12 et 14 nul ne doit être placé et déplacé comme un objet, car chaque personne est un sujet de droit et agent de ses choix. L’article 19 consacre le droit de la vie dans la communauté. Le séparation des profils et des cas est en soi-même arbitraire, et mène systématiquement vers la privation arbitraire de liberté, comme le souligne l’Observation Générale du Comité de l’ONU du 11 Avril 2014. Les articles 12, 14 et 19 sont liés intrinsèquement : la capacité civique et juridique n’a de sens que si le sujet (de droit) vit dans une société où celle-ci peut s’exercer. L’indépendance est, en fait, le pendant de l’inter-dépendance : les liens qui nous lient aux autres et sans lesquelles nous ne sommes, socialement parlant, rien, sont ceux qui tissent nos choix, petit et grands. L’indépendance n’a aucun sens sans cette interdépendance, car l’autonomie se joue dans l’affirmation de soi-même en face et en fonction des autres.

Il est inexact de dire que la question de la capacité juridique ne concerne que les adultes, car la différence qui va être opérée à l’âge adulte détermine la perspective de l’éducation : on ne se souciera pas d’éduquer à l’autonomie si on suppose que cette autonomie ne sera jamais ni accordée ni exercée. Le rejet des enfants différents de l’école vient précisément de cette source : dans l’absence de but digne d'efforts. Une fois et sitôt que la capacité de survivre seul dans le monde est mise en doute chez l’enfant, la force centrifuge se met en route afin de l’éjecter vers la périphérie “spécialisée” - qui est une périphérie bien plus définitive que toutes les autres dans le monde social d’aujourd’hui.

Ceci malheureusement échappe aux 55 associations qui, tout en se croyant être dans une revendication juste et progressiste face au gouvernement français qui ne respecte pas ses obligations, véhicule cette image d’une personne - objet isolé (l’expression n’est jamais utilisée, mais le sens est là), dont il s’agit de prendre soin - et non pas lui assurer le droit à l’autonomie. Ce terme (l'autonomie) n’est d’ailleurs jamais mentionné - ni comme réalité ni comme objectif. Nombre d'associations, telle l’UNAPEI, sont ouvertement hostiles à toute idée de l’autonomie et de l’inclusion qu’elles soupçonnent être forcement au rabais, et donc de n’être que le masque d’une économie de moyens. Le nombre des personnes sous tutelle grimpe en progression géométrique, la France présentant le pourcentage des personnes privées des droits civique et de tout choix le plus élevé en Union Européenne.

Les voix des personnes et organisations qui fondent leur revendication sur le droit (à la vie dans la société et la capacité juridique) sont inaudibles en France et peuvent se compter sur les doigts d’une main. Les familles qui ont compris qu’il n’y a pas de salut en dehors de l’inclusion essayent de bricoler une niche dans un grand isolement, en prenant toute la charge du travail sur elles-mêmes et sans aucune garantie que leur projet leur survivra; à part quelque exemples de réussite, cités en boucle, l’unique solution pour les personnes handicapées mentales aujourd’hui se résume à l’exclusion et la sédation autant que nécessaire pour la rendre acceptable.

Commencer à changer la donne suppose de définir un objectif. Entre la peau des psykk et la lutte pour d’application des droits fixés dans la Convention, même si la chasse aux premiers (restant globalement virtuelle) est plus sûre et rodée, il faudrait faire un choix. Pour ne pas se voir, 40 ans plus tard, cliquer toujours sur le bouton d’une pétition, faute d’alternative.

Sur la 'protection' en temps troubles

La Secrétaire d’Etat pour les personnes handicapées Sophie Cluzel a décidé, 3 jours en amont du confinement pour tous les autres Français, d'une mesure d’isolement total des personnes handicapées dans les établissements médico-sociaux, sans aucune autorisation de sortie et ni de visites de l’extérieur. Les mêmes mesures ont été prises auparavant par le gouvernement envers les personnes âgées résidant dans les EHPAD. Alors que les réseaux sociaux saturent des réactions et questionnements comment survivre en ne pouvant sortir que pour se dégourdir les jambes et faire ses courses, tout le monde en France semble acquiescer que les handicapés n’ont aucun besoin même de cette petite fenêtre de la liberté. Aucune association, à ce jour et à notre connaissance, aucun représentant politique ni l'instance de la défense des droits de l’homme en France n’a protesté publiquement contre cette mesure de privation de liberté basée sur le handicap et on ne peut plus arbitraire et cruelle. Seules quelques voix éparses - aucune venant du milieu associatif - ont pu se faire audibles.

La Rapporteuse Spéciale de l'ONU sur les Droits des Personnes Handicapées vient de rappeler dans son communiqué que les personnes handicapées, en particulier celles qui se trouvent en institutions, sont exposées au risque majeur de maltraitance dans cette situation. Il y a des chances que son rappel reste sans réaction de la part du gouvernement français, comme c'était déjà le cas dans le passé.

C’est la première fois, depuis la fin de la seconde guerre mondiale qu’une partie de la population se voit être totalement isolée du reste de la communauté (quand la communauté est juste demandée de limiter les déplacements). Si, comme nous dit la presse, les EHPAD essayent d’organiser le contact des personnes agées via téléphone et internet, ceux, parmi elles, gravement atteintes ainsi que les personnes avec une altération de la communication verbale ne pourront pas compter sur ce dispositif. Pour elles, plus que pour les autres, la présence tangible des personnes proches est essentielle pour la survie - psychique et physique.

On sait que cet isolement risque de provoquer des souffrances, des protestations et des crises. En absence de tout contrôle extérieur et indépendant dans les établissements médico-sociaux où tout est permis en temps ‘normal’, en temps ‘extraordinaire’ tout type de maltraitance peut subvenir car l’ambiance est à l’abolition des barrières.

D’aucun vont dire que cette mesure là, bien que drastique sert à ´protéger ces personnes’. Rien n’est plus faux… et plus vrai. Faux, parce que les personnes handicapées ne souffrant pas d’une pathologie médicale stricto-sensu ne sont pas dans le groupe à risque et, d'autre part, leur regroupement dans un lieu fermé constitue, justement, un facteur de risque. Vrai - parce que fidèle à l’usage détourné du terme de ´protection’ adopté en France (mais aussi dans beaucoup d’autres pays) envers les personnes handicapées. La ‘protection’ se résume à une extraction de la société. La peur du virus ne change rien - elle exacerbe les choses.

On se dit qu’aucune mesure n’est trop sévère pour contrer la menace du virus. Aucune? Est on vraiment prêt sacrifier l’essentiel de l’existence humaine - la liberté et les relations humaines - pour la promesse de la conservation des vies biologiques? La réponse apparemment serait oui, surtout s’il s’agit de la liberté des autres. Qui parmi nous, libres de décider pour nous même, accepterait d’être coupé - totalement et pour une durée indéterminée - du monde: pas seulement ne pas sortir, mais ne pas pouvoir recevoir aucune nouvelle ni n’en donner aucune (ne parlant que peu ou pas du tout), dans l’angoisse et l’incompréhension de ce que se passe? Qu’une secrétaire d’état qui accepte bravement le rôle d’un pantin édite une oukase de pareille inhumanité n’est plus surprenant, mais le silence des con-citoyens et, en particulier, ceux qui prétendent défendre les droits de personnes handicapés, ce silence-là sonne comme le glas de toute prétention de la solidarité dans ce pays (la liberté ayant été enterrée il y a déjà un moment, la fraternité n’était qu’un malentendu dès le départ).

Malgré le manque de cohérence et le retard dans la réaction du gouvernement français au danger du coronavirus, les mesures appliquées pour les citoyens 'valides' semblent être proportionnées. Mais les personnes dans les institutions sont en dehors de toute zone de la loi, même très réduite, où s’entassent tous les autres. Le caractère absolu de l’égalité devant la loi (ne pouvant être suspendu même pendant l’état de guerre) ne s’applique visiblement pas aux personnes privées du statut du citoyen en temps ‘normal’- pourquoi donc on le demanderait maintenant, car tout ce qu’ils représentent pour nous, les libres, c’est le réceptacle potentiel du virus.

Du virus, pas des droits.